MAARTJE FLEUR
INTERVIEWS
REPORTAGES
COLUMNS
CONTACT

Horen, zien en zwijgen

Stel dat je niet kunt horen, zien of praten. Hoe zou je leven er dan uitziet? Drie vrouwen weten het uit eigen ervaring. En ook dat er dan nog steeds een hoop te genieten valt.

Hedda Schueler (26), studente muziekwetenschap, single.

“Mensen die me niet kennen, stellen altijd dezelfde vragen. Bijvoorbeeld: ‘Maar zie je dan ook geen zwart?’ Maar ‘zwart’ zegt me niets. Ik weet de woorden die erbij horen: donker, nacht, en dat ik zwarte schoenen aan heb, maar hoe het eruitziet weet ik niet. Ik knies er niet over, het is gewoon zo. Vanaf mijn geboorte ben ik volledig blind. Artsen kunnen niet met zekerheid zeggen wat de oorzaak is: misschien komt het door een virusinfectie, misschien door een erfelijke aandoening. Als ik kinderen wil, zoek ik dat wel uit. Ik baal alleen van mijn blindheid als ik weet dat ik in prachtig landschap sta. Een ander kan wel omschrijven hoe het eruitziet, maar dat haalt het waarschijnlijk niet bij de werkelijkheid. Toch vind ik het heerlijk om op vakantie te gaan. Ik ben bijvoorbeeld naar Toscane en Praag geweest, en dan geniet ik van de geuren, de sfeer, de taal. Bovendien heb ik er van tevoren een aantal boeken over gelezen zodat ik me er een goede voorstelling van kan maken.

Ik heb zowel ziende als blinde vrienden. Na Bartiméus, een school voor blinden en slechtzienden in Zeist, heb ik op een gewone havo gezeten, en daarna ben ik naar de universiteit gegaan. Ik zag er een beetje tegenop om naar een gewone school te gaan. Het leven op Bartiméus was zo beschermd en nu moest ik het allemaal zelf doen. Maar dat viel ongelooflijk mee. In de schoolkrant had ik een brief geschreven waarin ik vertelde over mijn handicap en dat iedereen naar me toen kon komen als ze vragen hadden. Het gevolg was dat mijn klasgenoten zich zo ongeveer verdrongen om me te helpen. Daardoor werd ik een beetje overmoedig. Ik dacht dat het op de universiteit ook zo zou gaan. Maar ik merk nu soms dat mensen het te druk hebben om me te helpen. Dat kan ik me ook wel voorstellen.

Muziek is erg belangrijk voor me. Ik zing in een koor, speel piano en studeer muziekwetenschap. Studieboeken en readers laat ik omzetten in braille, artikelen op de computer kan ik lezen met een leesregel. Alles wat op het computerscherm staat, komt in de vorm van braille op die leesregel te staan. Dat apparaat en mijn laptop neem ik overal mee naartoe. Op het moment gaat het niet zo hard met mijn studie, maar dat komt ook doordat ik voorzitter ben van de CJ&S: de landelijke contactgroep voor blinde en slechtziende jongeren en studenten en daar veel tijd mee kwijt ben.

De route naar de universiteit weet ik uit mijn hoofd, dus daar kan ik zelfstandig naartoe komen. Zo weet ik nog een paar routes: ik kan bijvoorbeeld zelfstandig naar de supermarkt, naar mijn vader en stiefmoeder die bij mij in de straat wonen, naar het koor. Ik oriënteer me op de rateltikkers bij stoplichten, op ribbeltegels en geleidelijnen op de stoep en tel bijvoorbeeld portieken. Jammer genoeg kost het me veel moeite om een nieuwe route te leren omdat mijn oriëntatievermogen nogal slecht is. Als ik de weg kwijtraak, dan vind ik het moeilijk om de route terug te redeneren. Ik had een keer dat ik toen ik uit de bus stapte, ik niet naar rechts liep, maar naar links. Vervolgens was ik de weg helemaal kwijt. Iemand die me hielp, zei troostend tegen me: ‘Het is ook moeilijk als je hier net woont.’ Maar ik woon mijn hele leven al in deze buurt!

Ik sta nu op de wachtlijst voor een blindegeleidenhond. Zo’n hond kan me door het verkeer leiden en me langs obstakels begeleiden. Maar de route moet ik dan nog steeds weten. Een instructrice leert me met zo’n hond om te gaan. We oefenen met een Dogsimulator, een soort hondendummy op wielen.

Ik woon zelfstandig in het huis dat ik van mijn moeder heb geërfd. Twee keer per week heb ik huishoudelijke hulp die komt schoonmaken en die me helpt de was te doen. De was op kleur scheiden kan ik nu eenmaal niet. Koken doe ik zelf. Ik had een tijdje een gasfornuis maar daar durfde ik eigenlijk niet op te koken want ik ben bang voor brand. Inmiddels heb ik elektrische platen en dat gaat veel beter. Maar ik maak ook vaak magnetronmaaltijden klaar. Kleding kopen doe ik samen met mijn vader en stiefmoeder. Met vriendinnen doe ik het ook wel eens, maar het is voor mij geen uitje. Ik kan me weinig bij kleding voorstellen, dus ik vind vooral belangrijk dat het lekker zit. Over mijn uiterlijk ben ik niet onzeker. Ik raak alleen in de war als de een zegt: ‘Dit staat je geweldig,’ en een ander zegt: ‘Dit is niets voor jou.’ Het zijn eerder sociale situaties waardoor ik me onzeker voel. Op feestjes met harde muziek kan ik me bijvoorbeeld moeilijk oriënteren. Als ik in een groepje wat wil zeggen, kan ik niet goed inschatten of ik dat op het juiste moment doe waardoor ik soms bot midden in een gesprek val. Vaak hoop ik maar dat er iemand met mij komt praten want ik kan niet een rondje door de kamer lopen om een bekende te zoeken. Wat je in films wel eens ziet: dat een blinde met zijn handen het gezicht van de ander aftast, dat doe ik niet vaak. Ik heb er bijvoorbeeld totaal geen behoefte aan om gezichten van docenten te voelen. Soms vraag ik wel eens of ik even iemands haar mag voelen, maar verder ga ik niet. In films wordt vaak een te romantisch beeld van blind zijn geschetst.”

Ingeborg Schreuder (41), algemeen directeur en oprichter Chatfone, single.

“Lang heb ik gedacht: als ik achttien ben, dan ben ik niet meer doof. Ik was zomaar doof geworden, dus waarom zou het niet ook zomaar overgaan? Toen ik drie was, kon ik binnen twee maanden bijna niets meer horen. Waarschijnlijk was een virus de oorzaak, maar ze hebben het nooit kunnen achterhalen. Ik kon toen al praten en zingen, en dat kan ik nog steeds. Mijn moeder heeft er alles aan gedaan om dat te behouden. Zij had iets van: oké, het kind kan niet horen, maar we gaan uit van wat wel mogelijk is. Op de school voor slechthorenden waarop ik heb gezeten, is mijn stem verder ontwikkeld. Via dove vrienden pikte ik wat gebaren mee, vooral omdat ik het zo mooi vond. Toen ik jong was, had ik eigenlijk weinig last van mijn doofheid. Ik heb het geluk dat ik goed spraak kan afzien. Via liplezen, het interpreteren van iemands lichaamshouding en gezichtsuitdrukkingen begrijp ik uitstekend wat iemand bedoelt. Ik realiseerde me toen niet dat ik het ene zintuig verving door het andere, ik deed het gewoon. Wat ook hielp, was dat ik een heel nieuwsgierig kind was. Voordat ik naar de kleuterschool ging, kon ik al lezen. Ik was zo’n kind dat steeds achter haar moeder aanliep met een boekje en vroeg: wat staat daar?

Je kunt je niet voorstellen hoe vaak ik vroeger de vraag moest beantwoorden: ‘Kun je dan lezen en schrijven?’ Blijkbaar denken veel mensen nog steeds dat als je doof bent, je dom bent. Laatst bestelde ik een broodje in een broodjeszaak. De verkoopster keek me aan alsof ik gek was. Toen het gênant werd, vroeg ik rustig: ‘Begrijpt u me niet of verstaat u me niet?’ Het bleek het eerste, trouwens. Dat soort situaties blijft vervelend. Ik ben me dan erg bewust van alle starende blikken, doordat ik net even anders klink dan anderen. Maar ik bestel gewoon zelf mijn broodje, want ze moeten maar aan me wennen. Het is vaak schattig om te zien hoe sommige mensen zich geen houding weten te geven. Als ik soepel een praatje begin, ontstaat er contact waardoor ze weer zelfvertrouwen krijgen. En ik ook, dus iedereen weer blij.

Hoe soepel ik het ook doe, spreken en luisteren is pittig. Het blijft een bewuste actie wat veel energie kost. Ik hoor mijn eigen stem niet waardoor ik bij alles wat ik zeg, moet nadenken over hoe ik het zeg. En ik luister natuurlijk heel geconcentreerd met mijn ogen, om niets te missen. Wat ik zie, kan ik volgen. Maar dat is moeilijk in een grote groep als iedereen door elkaar heen praat. Strategisch ga dan ik zo zitten dat ik zoveel mogelijk mensen in mijn blikveld heb, maar dan is het nog zwaar. Mijn energielek na een lange dag luisteren, maakt dat je komische misverstanden krijgt. Dan krijg je als antwoord op de vraag of ik nog thee wil: ‘Nee, ik ga niet mee.’

In de liefde is mijn doofheid nooit een punt geweest. Het heeft zijn charme, al mijn grote liefdes werden er aanrakeriger door. Natuurlijk is het onhandig en het vraagt om omschakeling. Mijn vorige lief wilde graag mijn stem even horen als hij me miste. Soms belde hij me en als ik dan zag dat hij het was, nam ik op. Hij was de eerste die oprecht zei dat ik een mooie stem heb. Doe mij maar weer zo’n lief!

Door internet ging er een wereld voor me open. Brieven schrijven of faxen is vervangen door email, sms of chat: super! Ruim twee jaar geleden zat ik in een café met Martin Borman, hij is nu mijn zakenpartner, en toen dacht ik: wat zou het mooi zijn als je ook met allerlei instellingen kunt chatten. Dan hoef je geen dagdeel vrij meer te nemen om bijvoorbeeld bij de gemeente langs te gaan, hoef je geen brieven meer te schrijven en horenden hoeven dan geen frustrerende telefoontjes meer te plegen. Ik ben toen een virtueel callcenter begonnen. Ik begon met online vragen per chat op te vangen voor de gemeente Groningen. Daarna startte ik ik Chatfone, samen met Martin. We zijn nu het chatnetwerk landelijk aan het uitrollen. Organisaties die bij ons aangesloten zijn, kunnen zelf chatten met klanten of door ons hun online vragen laten opvangen. Heeft een organisatie chatfone, dan kun je met een muisklik je vraag stellen. En als je wat wilt weten van een andere instantie, is dat ook in een muisklik gebeurt. We hebben een uniek doorschakelsysteem: alle abonnees van Chatfone kunnen per chat gesprekken naar elkaar doorschakelen of voor elkaar opvangen. Dat bestaat nog nergens ter wereld. Stoer hè! Zowel voor doven als horenden is het een geweldig systeem. Helemaal stoer vind ik dat ik wat voor dove mensen kan doen. Laatst chatte een oudere dove mevrouw via de digitale assistent van de gemeente Groningen. Aan haar manier van schrijven merkte je dat ze er moeite mee had om gebarentaal om te zetten in geschreven taal, en dat ze niet erg thuis was in werken met de computer. Toch lukte het ons om haar goed te helpen en dan ben ik zo blij!”

Zelf proberen? Klik op de chatbutton van een van de Chatfone-abonnees of rechtstreeks op de button op www.chatfone.nl

Arona Cobato de Mesquita (32), WAO-er, single

“Boeding,” zegt Arona. “Wah.” Ze grijpt naar haar hoofd en schudt het heen en weer.

“Waar was je toen?” vraag ik.

Arona tekent een paar getallen en zegt: “Cino.”

“Was je in de bioscoop?”

“Nee.” Ze denkt lang na.

“Was je uit eten?”

Geïrriteerd zegt ze: “Neeeee. Kas, kas.”

“Casino?” probeer ik.

Ja!” Haar gezicht begint te stralen.

“En daar kreeg je die hersenbloeding?”

Ze schudt van nee.

“Kreeg je die dan thuis?”

“Ja. Boeding.”

Praten met Arona is een langzaam proces. Ze doet zichtbaar moeite om op het juiste woord te komen. Als dat niet lukt, probeert ze het op te schrijven, ze telt op haar vingers, of maakt een tekening die uitbeeldt wat ze bedoelt. En dan nog blijft het een beetje gissen.

Twee jaar geleden was Arona bedrijfsleider van een winkel in Hindoestaanse producten. Toen ze met haar vriend in het casino was, werd ze niet lekker. Ze zijn naar huis gegaan en daar heeft ze een hersenbloeding gekregen. Hij heeft de ambulance gebeld. Toen ze bijkwam, ontdekte ze dat ze de rechterkant van haar lichaam niet kon gebruiken. En ook dat ze niet meer kon praten. In het revalidatiecentrum heeft ze weer leren lopen en op het Afasiecentrum leert ze weer te communiceren.

“Je leven is in een klap helemaal verandert,” zeg ik.

“Ja.” De tranen lopen Arona over de wangen.

Het is niet duidelijk waarom iemand een hersenbloeding krijgt. Je kunt vanaf je geboorte een zwakke plek in je hersenen hebben. Roken, drinken en de pil gebruiken, een hoge bloeddruk hebben, zijn factoren die de kans op een hersenbloeding vergroten. Arona heeft een bloeding gehad in de linkerhersenhelft waar het taalcentrum zit. Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar het is of de lades waar de woorden in zitten op slot zitten. Sommige mensen met afasie begrijpen ook niet meer wat er tegen hen wordt gezegd, maar dat heeft Arona gelukkig niet. Er wordt wel eens gedacht dat mensen met afasie gek of dom zijn, maar aan hun intelligentie is niets veranderd. Ze kunnen zich alleen niet meer goed uiten. Het gebied waar de hersenbloeding heeft plaatsgevonden, kan niet meer herstellen. Maar als iemand veel oefent, kunnen andere hersencellen de functie van het beschadigde deel overnemen. Ook jaren na de hersenbloeding kun je nog steeds vooruitgaan. Op het Afasiecentrum leren mensen met afasie te communiceren door middel van praten, met de computer, door te schilderen en met behulp van een gespreksboek. In dit boek staan woorden waardoor iemand met afasie vrij gemakkelijk kan aangeven wat hij ongeveer bedoelt.

“Woon je zelfstandig?” vraag ik.

“Ja.” Ze tilt haar rechterhand op.

Gerda de Munnik, die bij het Afasiecentrum werkt, zegt: “Die arm kon ze eerst helemaal niet optillen, maar nu kan ze ‘m al een klein beetje gebruiken. Het is bijzonder hoor, dat ze op zichzelf kan wonen. Sommige patiënten zijn enorm aangewezen op hun partner.”

Arona wijst op zichzelf. “Douchen, schoonmaken.”

“Helpt jouw vriend jou veel?” vraag ik.

Ze schudt haar hoofd. Na een poosje wordt duidelijk dat ze geen relatie meer heeft maar nog wel bevriend is met haar ex. Ze heeft ook niet zo’n behoefte aan een relatie, is veel te druk met zichzelf.

“Geniet je wel van het leven?” vraag ik.

“Ja. Sporten, boodschappen, uitgaan. Casino!” Ze steekt twee vingers op.

“Ga je twee keer per maand naar het casino?” vraag ik.

“Ja. Groep. Eten, drinken.” Ze straalt.

“Arona is altijd vrolijk,” zegt Gerda. “Echt het zonnetje van het Afasiecentrum.”

“En wat wil je graag bereiken? Waar hoop je op?” vraag ik.

Ze wijst op de computer. Gerda zegt: “Dat ze beter met de computer kan omgaan.”

“Buiten praatje,” zegt Arona.

Gerda: “Ik denk dat ze wil zeggen dat ze weer in staat wil zijn om gewoon een praatje met iemand te maken. Een praatje maken met iemand met afasie, vergt nu eenmaal veel geduld. Maar als de omgeving daar de moeite niet voor neemt, raakt iemand in een isolement. Daarom is het ook zo belangrijk dat mensen weten dat iemand met afasie niet gek is.”

“Vechten,” zegt Arona.

Gerda knikt: “Met wilskracht kun je heel ver komen.”

“Ga ervoor,” zegt Arona.

Meer weten: Kijk op www.afasie.nl

< TERUG NAAR REPORTAGES