Terre is het zo ontzettend waard om voor te vechten
Iedere zwangere vrouw wil maar één ding: een gezond kind. Van het begin af aan was duidelijk dat Terre, het kindje van Natalie Bouwman (36) ziek was. Maar wat ze had, dat wist niemand.
In Nathalie’s armen slaapt Robin, een roze baby van twee weken oud. Terre van drie zit in haar rolstoel naar de televisie te kijken. Een schattig meisje met heldere blauwe ogen en krullende haren, maar het is duidelijk te zien dat dit geen gewoon kind is. Haar handjes zijn een beetje vergroeid en stopt ze steeds in haar mond, ze hoest vaak en praten kan ze niet.
Nathalie: “Toen Robin was geboren, dacht ik meteen aan Terre’s babytijd. We hadden zo gehoopt dat zij ook een gezond kind zou zijn. Dat verdriet raak je niet kwijt, maar je leert ermee om te gaan. Je moet wel, want anders kun je niet van haar houden, en zie je de mooie dingen niet die ze geeft. Rob en ik hebben steeds voor ogen gehad: we gaan er wat van maken, we halen eruit wat erin zit. Ik vind dat we daar ook in slagen. Ondanks dat Terre meervoudig gehandicapt is, zijn we een normaal gezin.”
Als Terre een paar maanden oud is, weten Rob en Nathalie dat er iets niet klopt. Natuurlijk hoeft Terre zich niet zo snel te ontwikkelen als Yente, hun twee jaar oudere dochter. Maar Terre spuugt vaak, heeft een grauwe kleur, beweegt nauwelijks, en heeft ontzettend veel last van benauwdheid door slijmvorming. De huisarts stuurt hen door naar de kinderarts. Die vertelt dat ze geen idee heeft wat hun dochter mankeert. Terre ondergaat het ene na het andere onderzoek en krijgt fysiotherapie.
“Het was een verschrikkelijke tijd. Aan de ene kant hoopten we dat ze snel zouden ontdekken dat ze iets had dat kon worden behandeld. Aan de andere kant waren we doodsbang dat zou blijken dat ze een dodelijke ziekte had. Maar er kwam maar niks uit de onderzoeken. Toen Terre een jaar was, logeerden de kinderen bij mijn ouders. Rob moest voor zijn werk naar Zuid-Afrika, ik ben stewardess en had een vlucht naar Amerika. Zodra ik daar was geland, voelde ik: ik moet naar huis bellen. Ik kreeg mijn broer aan de lijn. “Je moet niet schrikken,’ zei hij, ‘maar papa en mama zijn met Terre naar het ziekenhuis. Ik ben hier om op Yente te passen.’ Terre was verschrikkelijk benauwd, moest steeds hoesten, had een veel te hoge hartslag en was nat van het zweet. Ik wilde zo snel mogelijk naar mijn kind en met hulp van collega’s kon ik ook gauw terugvliegen. Toch stond ik pas een dag later op de intensive care afdeling. Het is vreselijk om je kind zo te zien. Ik was tot niets meer in staat. Tijdens de rustuurtjes plofte ik op de eerste de beste stoel om iedereen te sms-en hoe het er met Terre voor stond. Andere ouders zag ik wel eens een boek lezen. Hoe kun je dat doen als je kind er zo aan toe is? dacht ik dan. Maar toen ik regelmatig op de IC afdeling kwam, begreep ik dat wel. ”
In het jaar erop wordt Terre zo’n twaalf keer opgenomen. Met longontsteking, of omdat ze het zo benauwd heeft dat ze helemaal blauw aanloopt. “Thuis hadden we een bewakingsmachine waar we Terre op aansloten als ze ging slapen. Artsen dachten dat ze aan wiegendood kon sterven want ze kon zomaar ophouden met ademen of haar hartritme liep enorm op. We waren soms gek van ongerustheid. Om de beurt sliepen Rob en ik op een luchtbed bij haar bedje om meteen in te kunnen grijpen. Inmiddels vermoedden we wel dat Terre blijvend gehandicapt zou zijn. Dat vonden we niet erg, maar waar we enorm veel moeite mee hadden was dat ze pijn leed. Benauwdheid is iets vreselijks. Dan keek ze ons met van die uitpuilende ogen aan waarmee ze leek te zeggen: help me!
Ik ben eens met Terre de eerste hulp opgerend omdat ze weer eens helemaal slap en blauw was geworden. Terwijl ik haar op de grond legde, riep ik: ‘Ze heeft het weer, ze heeft het weer!’ Dat is zo’n film die je nooit meer vergeet. Iemand tilde haar op en bracht haar naar een ruimte waar ze werd gereanimeerd. Ze bleek een epileptische aanval te hebben gehad. Drie maanden lang heeft ze toen op de intensieve care van het Sophia-kinderziekenhuis gelegen. Op heel moeilijke momenten fluisterde ik in haar oortje: ‘Meisje, als je het niet meer trekt, dan laat ik je los.’ Maar als je je kind zo ziet vechten, hoe kun je dan zeggen dat ze daarmee op moet houden? Terre krabbelde ook altijd weer op. De artsen op de eerste hulp zeiden soms dat ze het nut van een behandeling niet inzagen, maar onze kinderarts zei ook steeds: ‘Probeer er alles aan te doen, want als je dit kind over een paar dagen ziet, dan herken je haar niet terug.’ En zo ging het ook altijd. Gelukkig heeft ze nu medicijnen waardoor ze niet mee van die zware epileptische aanvallen krijgt. Terre is het zo ontzettend waard om voor te vechten. Ik weet zeker dat ze in haar wereldje heel gelukkig is. Je kunt de kwaliteit van leven niet voor een ander invullen.”
In die moeilijke tijd hebben Rob en Nathalie veel steun van hun ouders. Als Terre in het ziekenhuis ligt kunnen ze er logeren en vangen ze Yente op. Vrienden zorgen ervoor dat er warm eten is als ze uit het ziekenhuis komen, tonen begrip als ze weer eens afspraak moeten afzeggen, en regelen zelfs voor Nathalie’s gezin een bezoek aan Disney-land. Met een verpleegkundige erbij, zodat ze de zorg van Terre even uit handen kunnen geven.
Nathalie: “De band tussen Rob en mij is door Terre’s ziekte alleen maar beter geworden. We zijn allebei heel erg op het gezin gericht. Toen het zo slecht met Terre ging, dachten we: laten we voor een derde kind gaan. Als Terre het niet redt, is het te zwaar voor Yente om ons verdriet alleen te dragen. En Yente is zo’n sociaal dier, die vindt het heerlijk om zussen te hebben. Met Terre heeft ze ook een speciale band. Als ze ’s nachts bang is, kruipt ze bij haar in bed.”
Als Terre twee jaar is, is nog steeds niet bekend wat ze heeft. Tot de buren van Nathalie haar wijzen op een televisieprogramma dat over een driejarig meisje gaat met het syndroom van Rett. Rob en Nathalie kijken en herkennen alles: hoe het kindje kijkt, beweegt, de problemen met slikken en ademhalen, de epilepsie. Ze stappen ermee naar hun neuroloog, maar die gelooft niet dat Terre Rett heeft en wil pas na lang aandringen een onderzoek doen. De uitslag is positief. Nathalie en Ron zijn opgelucht want nu zal hun meisje eindelijk behandeld kunnen worden. Tot hun stomme verbazing zeggen de klinisch geneticus en de neuroloog: ‘Tja, eigenlijk kunnen we er niets aan doen. Sluit je maar aan bij het Rett-oudernetwerk want daar zit de meeste kennis.’ Via het oudernetwerk komen ze in contact met een arts die meer weet van Rett. Hij raadt hen om Terre te laten onderzoeken in Zweden, waar een Rett-centrum zit. In februari vertrekken ze met hun dochter naar Zweden. Daar gaat een wereld voor ze open. Terre wordt onderzocht en de artsen kunnen precies uitleggen wat er met haar aan de hand is. Uit het ademhalingsonderzoek blijkt dat Terre veel te weinig en te oppervlakkig ademhaalt waardoor het CO2-gehalte in haar bloed zo hoog is dat ze zich constant benauwd, misselijk en slapjes voelt. Dat hoge CO2-gehalte is waarschijnlijk ook de oorzaak van haar epileptische aanvallen.
Nathalie: “De Zweedse artsen raadden ons om haar ’s nachts te laten slapen met mond-neuskapbeademing. Dan krijgt ze een soort maskertje op waardoor lucht in haar longen wordt geperst. Daardoor verbeteren haar bloedwaardes en kan ze makkelijker hoesten. Als ze na een paar uur dat masker afzet, merk je ook dat ze veel beter ademhaalt. Daarna vervalt ze weer in haar oude oppervlakkige ademhaalpatroon. Verder helpt een fysiotherapeut haar om haar longen schoon te maken, en daar krijgt ze ook medicijnen voor. Ze raden ons ook aan een tafel aan te schaffen waarin je haar kunt vastzetten zodat ze kan staan. Je wilt niet weten hoe ik me voelde toen ik mijn kind voor het eerst staand zag in plaats van liggend op de grond. Ik zag aan Terre’s gezicht dat zij het ook een fantastische ervaring vond. Maar het belangrijkste was dat de artsen in Zweden zeiden dat het belangrijk was om haar overal in te betrekken en haar zoveel mogelijk als een normaal kind te behandelen. Dat dachten we al. Terre heeft een geestelijke achterstand, maar als je naar haar kijkt weet je dat ze veel meekrijgt. Met haar lichaam en haar ogen kan ze precies aangeven wat ze wel of niet leuk vindt. Ze vindt het heerlijk om met je te spelen of om geknuffeld te worden. Naar kinderen en mensen kijken doet ze graag. Twee dagen per week gaat ze naar een medisch kinderdagverblijf en daar geniet ze enorm van. Samen met die school hebben we een plan geschreven van wat we willen bereiken. Ik hoop dat ze op een gegeven moment zelfstandig kan staan en misschien zelfs een paar pasjes kan lopen. Op dat soort dingen durfde ik voordat we naar Zweden gingen helemaal niet te hopen, maar haar conditie is zo verbeterd. Ze is niet meer in het ziekenhuis opgenomen geweest en is veel vrolijker.”
De Nederlandse artsen slaan achterover van het ademhalingsonderzoek dat Terre in Zweden heeft ondergaan. Dit onderzoek kan ook voor niet-Rett-patiënten van groot belang zijn. Om die kennis te delen, richten Rob en Nathalie de stichting Terre op. In mei organiseerde de stichting een bijeenkomst waar Zweedse artsen hun kennis deelden met hun Nederlandse collega’s. Ook kreeg de stichting voor elkaar dat in het Academisch ziekenhuis van Maastricht een promovendus zich vier jaar lang gaat richten op Rett.
Nathalie: “Er zijn allerlei hoopgevende ontwikkelingen. Onderzoekers zijn erin geslaagd om bij muizen het syndroom van Rett terug te draaien. In Boston start er binnenkort een test om te kijken of dat bij kinderen ook lukt. Een Weense arts zegt dat hij binnen zes jaar een medicijn op de markt kan brengen dat de belangrijkste klachten doet afnemen. Daar hoop ik zo op. Terre’s ziekte heeft ons leven niet verrijkt, want je bent veel beter af met een gezond kind. Maar als je je schouders eronder zet, kun je wel een normaal gezin zijn. Dat zijn wij ook echt.”
Het Rett-syndroom
In Nederland worden jaarlijks ongeveer tien meisjes geboren met het Rett-syndroom. Het ontstaat door een gemuteerd gen op het x-chromosoom waardoor de hersenstam zich niet goed ontwikkelt. De hersenstam bestuurt autonome functies als hartslag, ademhaling en bloeddruk en daardoor hebben Rett-kinderen veel problemen met ademhalen, slikken en kunnen ze hun hartslag en bloeddruk niet reguleren. De meeste meisjes ontwikkelen zich de eerste zes tot achttien maanden normaal. Daarna volgt een periode van snelle achteruitgang. Het meisje vertoont autistisch gedrag, en wrijft of klapt steeds met haar handjes. Een ander symptoom zijn ademhalingstoornissen en epilepsie. Doordat de kindjes niet kunnen praten en ze weinig met hun handen kunnen, is hun intelligentie moeilijk in te schatten. Vaststaat dat ze genieten van hun familie en vrienden en dingen kunnen leren.
Meer weten: www.rett.nl
http://terre.web-log.nl/
www.stichtingterre.nl
< TERUG NAAR REPORTAGES |
